Prise en charge holistique
Le suivi à long terme des patients dialysés mobilise au-delà des moyens médicaux et techniques, des ressources nécessaires au maintien d’un ancrage social permettant de conserver une vie la plus normale possible, et intégrant un travail, des projets personnels et une hygiène de vie indispensables à la bonne acceptation de la dialyse.
Pour répondre à ces besoins, une équipe de professionnels pluridisciplinaires travaillent en partenariat : assistantes sociales, psychologues, et diététiciennes.
Prise en charge sociale
Des assistantes sociales sont présentes sur l’ensemble des secteurs médicaux.
Un accompagnement social spécialisé en santé vous est proposé afin de mettre en œuvre les moyens de vivre le mieux possible avec la maladie, le traitement et de vous soutenir.
Les questions peuvent être relatives à :
- votre situation administrative (l’accès aux soins, informations sur vos droits, …)
- votre situation professionnelle (maintien d’activité, accès à une formation, …)
- votre organisation au domicile (mise en place d’aides à domicile, adaptation du logement, soutien aux aidants …)
Le service social, est joignable par téléphone au 02 40 32 85 08 ou par le biais de l’équipe soignante.
Prise en soin diététique
11 diététiciennes interviennent au sein de l’ECHO.
Tout au long de votre parcours de soin, que vous soyez patient de consultation ou dialysé, vous aurez la possibilité de rencontrer une diététicienne.
Elle pourra répondre à vos interrogations et vous aidera à ajuster votre alimentation selon vos besoins et dans le respect de vos habitudes alimentaires et de vie.
Elle peut également faire un point sur votre alimentation avec vos proches, si vous le souhaitez.
Vous pouvez demander une rencontre avec la diététicienne, auprès de votre néphrologue, infirmière de consultation ou de dialyse, aide-soignant, secrétaires…
Prise en charge psychologique
L’annonce d’une insuffisance rénale peut déstabiliser l’équilibre d’une personne et de ses proches, faire émerger de l’inquiétude ou de l’angoisse. Lorsque cette insuffisance rénale devient chronique et que l’entrée en dialyse est indispensable, le quotidien est désorganisé, les repères se modifient. A toutes ces étapes, la personne peut avoir besoin d’aide pour aborder ses difficultés et ses ressources, construire un nouvel équilibre et maintenir du plaisir à vivre.
Pour vous accompagner, en lien avec les équipes soignantes, des psychologues sont présentes sur les différents secteurs médicaux de l’ECHO. Elles proposent des temps d’écoute, d’accompagnement et de soutien, ponctuels ou réguliers, aux patients et à leurs proches. Vous pouvez les rencontrer si l’on vous a proposé un suivi néphrologique à ECHO, des séances de dialyse ou un suivi de greffe.
N’hésitez pas à vous rapprocher du secrétariat médical ou de l’équipe soignante de votre secteur pour prendre rendez-vous.
Prise en charge de la douleur
« La douleur n’est pas une fatalité. La douleur se prévient. La douleur se traite. Traiter la douleur, c’est possible. »
La prise en charge de la douleur est une préoccupation de l’ECHO.
A l’ECHO, les équipes soignantes s’engagent à prendre en charge la douleur et à donner toutes les informations utiles aux patients : La survenue des crampes musculaires et de leurs prises en charge pendant la séance d’épuration extra rénale.
Un référent douleur (aide soignant(e) ou infirmièr(e)) nommé par le CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur) est présent dans chaque centre de dialyse.
Éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique vise à aider les patients et leur entourage à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Cet objectif s’applique au domaine de l’insuffisance rénale chronique et à celui de la dialyse.
L’ECHO développe un programme d’éducation thérapeutique qui a pour objectifs :
- adapter la prise en charge en fonction du projet de vie de l’usager
- minimiser les risques d’évolution péjorative de la pathologie
- maintenir et préserver la fonction rénale
Dans un but d’observance et d’autonomie, l’éducation thérapeutique est proposée aux patients consentants (ainsi qu’à leur entourage si nécessaire).
Ces patients ont une maladie rénale chronique, soit au stade de pré-dialyse, soit hémodialysés ou en dialyse péritonéale. Chaque patient est un cas spécifique, à qui il faut un programme adapté et personnalisé.
Éthique
Le groupe éthique, composé de professionnels de santé et de représentants des usagers, donne un cadre à une réflexion distanciée d’une situation. Son regard extérieur, dégagé de l’urgence et de la situation globale locale est précieux, il n’est pas là pour régler les conflits internes aux différentes équipes.
Les missions du Groupe Ethique à l’ECHO sont de 3 ordres :
- Il exerce une action de réflexion et de conseil, en matière d’éthique en santé relative aux droits des malades
- Le groupe Ethique est également une instance consultative non décisionnaire dans des situations difficiles
- Le groupe Ethique a aussi vocation à sensibiliser le personnel aux questions d’éthique
Les 4 principes éthiques : autonomie, non malfaisance, bienfaisance, justice, sont définitivement validés par la communauté internationale. Ils n’ont pas vocation à résoudre les problèmes éthiques mais jouent un rôle de repérage et de guide à la discussion.